Bienvenue à Rein Réseau, le réseau social en ligne pour les personnes vivant avec l'insuffisance rénale ou affectées par cette maladie. Veuillez vous présenter ici.

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bonjour a tous, je suis un jeune dans le début quarantaine, d'ici un an cela devait être la greffe ou la dialyse tout dépendamment de l'évolution.si je suis chanceux ma conjointe devrait être compatible et ce, sans que je lui demander ou contrainte, ce seras un immense privilège qui me serait accordé. Dans mon cas c'est le syndrome d'Alport et ma fille en a malheureusement hériter.

 

Bonjour Michel et bienvenue dans notre réseau ! Je suis coordinatrice web pour La Fondation et modérateur (trice?) à l'occasion. Je suis désolée que ta fille a aussi héritée du syndrome de Alport. Si jamais tu désires créer un groupe ou un forum de discussion sur le sujet, n'hésite-pas à demander mon aide au besoin...  

Bonjour tout le monde. 

Je suis l'un des "modérateurs", tout nouveau en fait... basé à Ottawa. 

Normalement, je serais en train de faire ma petite marche du matin, mais il fait -15 C à Ottawa aujourd’hui.  Alors, j'attends que le soleil réchauffe ça un peu et j'en profite pour me familiariser avec le fonctionnement de ce forum.

Sur le plan de la maladie de rein, eh bien, je l'ai depuis environ 1979. Ce fut très lent par contre, puisque je n'ai eu à commencer la dialyse qu'en l'an 2002. J'ai fait un an et demi sur l'hémodialyse en centre 3 fois par semaine, et ensuite quelques années sur l'hémo nocturne à domicile, pour finalement recevoir un rein via la liste d'attente en 2006... donc après 4 ans de dialyse.

J'espère qu'on va tous pouvoir s'entraider et s'encourager ici dans les temps à venir. On m'a demandé de partager mon temps un peu dans les deux forums, anglais et français, alors, on verra :-)

Pierre

Bonjour je suis tunisien greffé de rein depuis 1998 dont mon don m'a été offert par mon frère et j'exerce comme anesthésiste.Je souhaite aider toute personne en quête d'information sur la greffe ou l'IRCT.

Bonjour, 

J'ai une maladie héréditaire des reins, polykystose rénale.  Je suis en dialyse péritonéale depuis la fin janvier de cette année.  D'ici une semaine ou deux je débuterai la dialyse péritonéale automatisé, la nuit.  Ma mère voulait me donner un de ses reins, nous sommes compatibles, mais ses reins ne filtrent pas assez même si elle n'a aucune maladie rénale.  Je suis donc sur la liste d'attente de transplant Qc depuis juin 2013.  Depuis janvier, il y a eu des hauts et des bas avec la dialyse, mais maintenant cela commence à aller mieux.  J'ai hâte de pouvoir faire la dialyse de nuit, cela me donnera plus de liberté le jour et la possibilité de pouvoir retourner travailler éventuellement.

Julie

Bonjour Adel! Bienvenu dans notre réseau :-)

Bienvenue au Rein Réseau, Julie.

Moi j'ai fait l'hémo chez-moi la nuit, mais j'en ai connu beaucoup qui étaient et sont sur la péritonéale. Quelle que soit la méthode, je pense qu'il y a toujours des hauts et des bas, mais, c'est certainement plus agréable quand les hauts commencent à prédominer.

Quand j'ai commencé la dialyse en 2002, une vielle infirmière expérimenté m'a dit dès le premier jour que même si on commence à se sentir mieux assez vite, il faut quand même compter sur un bon six mois pour optimiser la prescription et pour s'y habituer. C'est juste une opinion, bien sûr, mais selon mon expérience, je crois qu'il y a du vrai dans ça. Mais ça passe vite quand même :-)

Bonne chance quand tu commenceras la nuit. Dans toute mes années à participer à des groupes de soutien, je n'ai connu qu'une seule personne qui préférait faire la péritonéale le jour. C'est vraiment beaucoup mieux d'avoir ses journées libres. Dans ton cas, ce sera juste à temps pour le printemps!

Pierre

Je m'appelle Michou,  Je suis de madagascar (Ile dans l'ocean indien) j'ai 36 ans, mariee , 2 enfants de 7 et 5 ans. j'ai subi la transplantation renale en 2012 en Inde, le donneur c'est ma soeur. Adel El borni, apres la transplantation je pensais mon probleme de sante  sera resolu, maintenant je vis dans l'incertitude. Dites moi....

Je suis Monsieur Stanislas KANZA, j'ai 47 ans. ( Kinshasa - RD Congo)

J'ai besoin d'une orientation car je connais ces jours ci des douleurs violentes au reins. L'échographie a montré qu'il s'agit des calculs de grande dimension.

Je continue de prendre des anti-inflammatoires pour me soulager...

Merci, j'attends vos conseils et orientation.

Stanislas Kanza

VOUS SAVEZ LA MALADIE DES REINS EST TRES DELICATE. IL NE FAUT PAS TRAINER POUR SE SOIGNER. ATTENTION AUX COMPLICATIONS. LES ANTI INFLAMMATOIRES NE GUERISSENT PAS, CA SOULAGE. ALLEZ COURAGE ! PARLEZ A VOTRE MEDECIN DEMANDEZ A VOTRE MEDECIN SI LA CHIRURGIE SERAIT UNE SOLUTION.

ENCORE COURAGE. MICHOU

BONJOUR A TOUS,

J'AI SUBI LA TRANSPLANTATION EN FIN DECEMBRE 2012. POUR MOI L'EVOLUTION DE LA MALADIE ETAIT FULGURANTE , C'ETAIT DURANT LA GROSSESSE DE MON 2EME FILS QUI A 5 ANS MAINTENANT, CA COMMENCAIT PAR L'HYPERTENSION ARTERIELLE, PUIS LES ANALYSES REGULIEREMENT LE TAUX DE LA CREATININE QUI AUGMENTAIT , ENSUITE DIALYSE ET LA TRANSPLANTATION.

JE VEUX TELLEMENT VIVRE POUR MES ENFANTS, MON MARI, MA PETITE FAMILLE , MAIS PARFOIS IL M'ARRIVE D'AVOIR  PEUR POUR L'AVENIR. A CHAQUE ANALYSE PERIODIQUE , QUELLE JOIE POUR MOI D'AVOIR DE BONS RESULTATS .

EST CE QUE VOUS AVEZ AUSSI CETTE ANGOISSE?

MICHOU
 
Pierre Lachaîne a dit :

Bonjour tout le monde. 

Je suis l'un des "modérateurs", tout nouveau en fait... basé à Ottawa. 

Normalement, je serais en train de faire ma petite marche du matin, mais il fait -15 C à Ottawa aujourd’hui.  Alors, j'attends que le soleil réchauffe ça un peu et j'en profite pour me familiariser avec le fonctionnement de ce forum.

Sur le plan de la maladie de rein, eh bien, je l'ai depuis environ 1979. Ce fut très lent par contre, puisque je n'ai eu à commencer la dialyse qu'en l'an 2002. J'ai fait un an et demi sur l'hémodialyse en centre 3 fois par semaine, et ensuite quelques années sur l'hémo nocturne à domicile, pour finalement recevoir un rein via la liste d'attente en 2006... donc après 4 ans de dialyse.

J'espère qu'on va tous pouvoir s'entraider et s'encourager ici dans les temps à venir. On m'a demandé de partager mon temps un peu dans les deux forums, anglais et français, alors, on verra :-)

Pierre

Bonjour Kanza et Michou, bienvenus dans notre réseau!

Kanza, nous ne pouvons pas donner de conseils médicaux spécifiques sur votre état de santé car chaque cas est très différent. Je réitère la recommendation de Michou de consulter un médecin aussitôt que possible.

Nous avons cependant des renseignements généraux à propos des calculs rénaux sur notre site Web pour en apprendre plus à ce sujet :  http://www.kidney.ca/page.aspx?pid=941

En espérant que cela vous sera utile... Bon courage!

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